בדיקה לורם איפסום
אנו שמחות לשתף איתכם את דוח סיכום פעילות העמותה לשנת 2021.
ההתמודדות ...
ברוכים הבאים
לעמותת צעדים קטנים
בשנה הראשונה קבוצת תרופת המחקר תהווה שני שליש מהנבדקים.לאחר כשנה הקבוצות יתחלפו.המשתתפים- בנים בני 7-4 בעלי יכולת אמבולטורית הנוטלים סטרואידים באופן קבוע.
איך נוכל לעזור?
חדשות ועדכונים
דוח סיכום פעילות העמותה לשנת 2021
אנו שמחות לשתף איתכם את דוח סיכום פעילות העמותה לשנת 2021.
ההתמודדות ...
לראשונה! מדליסטים אולימפיים חולי דושן
רגעים מרגשים, פיליפ ג'ונסון, בן 27 משבדיה עשה היסטוריה והיה לחולה דושן ...
זה הזמן להתחסן כנגד מחלת השפעת
החורף קרב ויחד איתו גם מחלת השפעת
כולנו עסוקים במגפת הקור ...
פסק דין חשוב של בג"צ כנגד בקשת קופ"ח מכבי לבטל מימון תרופות למחלות נדירות
תגובת הקואליציה למחלות נדירות על פסק הדין של בג"צ בעניין עתיקת ק ...
אירועים קרובים
חיים עם דושן-בקר
איך מנהלים חיים בוגרים עם מחלת דושן? אפשר לנסוע ולטייל בעולם? להתגייס לצבא? לתכנן קריירה? להתחתן?
פתאום הוא הסתכל עלי ושאל: "אמא, אנחנו בקומה שנייה ואין מעלית?"
אנחנו מזמינים אותך לצפות ב
"אומרים לי 'את לביאה'. אבל אני רק אימא שעושה את מה שצריך"
אנחנו שמחים לשתף בטור אישי של תמר רצון, שהתפרסם באתר YNET.
תמר מספרת ב ...
האבחנה של נתנאל הייתה בבחינת רעם ביום בהיר. העולם שלי התהפך.
כשאלינה לאטארביצ'ה הייתה בחודש תשיעי, בנה הבכור, שהיה אז בן 4, ח ...
על העמותה
עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושֵן ובֵקֵר.
העמותה מפעילה מערך תמיכה במשפחות החולים ומקדמת את חקר המחלות להעמקת הידע למציאת תרופה.
0
מספר חשוב מאד גם ב-2 שורות
0
מספר חשוב מאד גם ב-2 שורות
0
מספר חשוב מאד גם ב-2 שורות
החזון שלנו
לפעול לשיפור איכות
החיים ולהארכת
תוחלת חייהם של חולי
ניוון שרירים דושן ובקר
פעילות העמותה
מחקרים קליניים בישראל
A Phase 3 Study to Evaluate the Safety and Efficacy of PF-06939926 for the Treatment of Duchenne Muscular Dystrophy
גיל הנבדקים:
גילאי 0-8
אסטרטגיית מחקר
טיפול גנטי
סטטוס
מגייס
שלב המחקר:
Pre-clinical
Phase 1
Phase 1-2
Phase 2
Phase 3
מאושר
המדריכים שלנו
חוברת מידע למשפחות בשנה הראשונה לאחר האבחון (עב)
חוברת מידע למשפחות בשנה הראשונה לאחר האבחון (עב)
מוצרים חדשים בחנות
שותפים לדרך
