ברוכים הבאים
לעמותת צעדים קטנים
עמותת צעדים קטנים הוקמה על ידי הורים לילדים חולי ניוון שרירים דושן-בקר. אנו פועלים באופן הוליסטי מתוך החזון – לשפר את איכות החיים ולהאריך את תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים דושן ובקר.
העמותה מספקת מענה כוללני ואינטגרטיבי ופועלת לשיפור הטיפול, קידום מחקר למציאת תרופה למחלה, הובלת קהילה תומכת למשפחות והעלאת המודעות למחלה.
איך נוכל לעזור?
חדשות ועדכונים
בדיקה לורם איפסום
אנו שמחות לשתף איתכם את דוח סיכום פעילות העמותה לשנת 2021.
ההתמודדות ...
דוח סיכום פעילות העמותה לשנת 2021
אנו שמחות לשתף איתכם את דוח סיכום פעילות העמותה לשנת 2021.
ההתמודדות ...
לראשונה! מדליסטים אולימפיים חולי דושן
רגעים מרגשים, פיליפ ג'ונסון, בן 27 משבדיה עשה היסטוריה והיה לחולה דושן ...
זה הזמן להתחסן כנגד מחלת השפעת
החורף קרב ויחד איתו גם מחלת השפעת
כולנו עסוקים במגפת הקור ...
פסק דין חשוב של בג"צ כנגד בקשת קופ"ח מכבי לבטל מימון תרופות למחלות נדירות
תגובת הקואליציה למחלות נדירות על פסק הדין של בג"צ בעניין עתיקת ק ...
אירועים קרובים
חיים עם דושן-בקר
איך מנהלים חיים בוגרים עם מחלת דושן? אפשר לנסוע ולטייל בעולם? להתגייס לצבא? לתכנן קריירה? להתחתן?
פתאום הוא הסתכל עלי ושאל: "אמא, אנחנו בקומה שנייה ואין מעלית?"
אנחנו מזמינים אותך לצפות ב
"אומרים לי 'את לביאה'. אבל אני רק אימא שעושה את מה שצריך"
אנחנו שמחים לשתף בטור אישי של תמר רצון, שהתפרסם באתר YNET.
תמר מספרת ב ...
האבחנה של נתנאל הייתה בבחינת רעם ביום בהיר. העולם שלי התהפך.
כשאלינה לאטארביצ'ה הייתה בחודש תשיעי, בנה הבכור, שהיה אז בן 4, ח ...
על העמותה
עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושֵן ובֵקֵר.
העמותה מפעילה מערך תמיכה במשפחות החולים ומקדמת את חקר המחלות להעמקת הידע למציאת תרופה תוך שיתופי פעולה עם מומחים מובילים מהארץ ומהעולם.
0
תרופות מאושרות לטיפול במחלה
0
פניות של משפחות בשנה לעמותה
0
חולים רשומים במאגר המחקר של העמותה
החזון שלנו
לפעול לשיפור איכות
החיים ולהארכת
תוחלת חייהם של חולי
ניוון שרירים דושן – בקר
פעילות העמותה
תמיכה רגשית פרטנית וקבוצות תמיכה
מרגע קבלת האבחון ולאורך כל מעגל החיים נדרשת משפחתו של חולה בניוון שרי ...
מערך התמיכה במשפחות
עמותת צעדים קטנים שמה לה למטרה לפעול לשיפור איכות חיי החולים בדושן וב ...
גלישה בים על גלשנים מותאמים
האמת שזו חוויה ממש מדהימה. לא חשבתי אי פעם שאני אעשה את זה. לא חשבתי אי ...
כלבי שירות לאנשים עם מוגבלות פיזית
"הכלבה עוזרת לו לקום מהמיטה ומביאה לו את הבגדים, כשנופלים לו חפ ...
ערכת צעדים קטנים לבתי ספר – לתלמידים
תודה שבחרתם להצטרף למסע שלנו ולסייע בהעלאת המודעות למחלת דושן-בקר בבי ...
לורם איפסום פרויקט 2
לא בהליך ובפסיכולוגיה שבהם מקרים בעיה הוא הכולל אבחנה מסוג, מושגת האמ ...
לורם איפסום פרויקט
לא בהליך ובפסיכולוגיה שבהם מקרים בעיה הוא הכולל אבחנה מסוג, מושגת האמ ...
מחקרים קליניים בישראל
ESSENCE
גיל הנבדקים:
אסטרטגיית מחקר
טיפול גנטי
סטטוס
מגייס
שלב המחקר:
Pre-clinical
Phase 1
Phase 1-2
Phase 2
Phase 3
מאושר
A Phase 3 Study to Evaluate the Safety and Efficacy of PF-06939926 for the Treatment of Duchenne Muscular Dystrophy
גיל הנבדקים:
גילאי 0-8
אסטרטגיית מחקר
טיפול גנטי
סטטוס
מגייס
שלב המחקר:
Pre-clinical
Phase 1
Phase 1-2
Phase 2
Phase 3
מאושר
המדריכים שלנו
מדריך למתיחות
מדריך לנשאית על חשיבות מעקב קרדיולוגי
מדריך וידאו למתבגר עם דושן-בקר
מדריך לטיפול הנשימתי
מדריך בתחום החינוך במחלת דושן-בקר
התחום הפסיכולוגי בטיפול במחלת דושן-בקר
גם אני – ספרון לילדים צעירים המסייע בהסברה על המחלה
דושן ואני – ספרון הסבר לילדים צעירים
מדריך תזונה לבוגרים
מדריכי תזונה ותוספי מזון (ער عربيه)
מוצרים חדשים בחנות
שותפים לדרך
