ברוכים הבאים
לעמותת צעדים קטנים

עמותת צעדים קטנים הוקמה על ידי הורים לילדים חולי ניוון שרירים דושן-בקר. אנו פועלים באופן הוליסטי מתוך החזון לשפר את איכות החיים ולהאריך את תוחלת חייהם של חולי ניוון שרירים דושן ובקר.

העמותה מספקת מענה כוללני ואינטגרטיבי ופועלת לשיפור הטיפול, קידום מחקר למציאת תרופה למחלה, הובלת קהילה תומכת למשפחות והעלאת המודעות למחלה. 

איך נוכל לעזור?

מידע
למשפחות חדשות
טיפול
תמוכה וקהילה
צוותי
הוראה
רופאים
חוקרים ומטפלים
מחקר
סיפריית
מידע

חדשות ועדכונים

אירועים קרובים

מפגש קבוצת אמהות

מפגש הורים עם העמותה

חיים עם דושן-בקר

איך מנהלים חיים בוגרים עם מחלת דושן? אפשר לנסוע ולטייל בעולם? להתגייס לצבא? לתכנן קריירה? להתחתן?

על העמותה

עמותת צעדים קטנים הוקמה בשנת 2010 על ידי הורים לילדים החולים במחלות ניוון שרירים מסוג דושֵן ובֵקֵר.

העמותה מפעילה מערך תמיכה במשפחות החולים ומקדמת את חקר המחלות להעמקת הידע למציאת תרופה תוך שיתופי פעולה עם מומחים מובילים מהארץ ומהעולם.

0
תרופות מאושרות לטיפול במחלה
0
פניות של משפחות בשנה לעמותה
0
חולים רשומים במאגר המחקר של העמותה

החזון שלנו

לפעול לשיפור איכות
החיים ולהארכת
תוחלת חייהם של חולי
ניוון שרירים דושן – בקר

פעילות העמותה

תמיכה רגשית פרטנית וקבוצות תמיכה

מרגע קבלת האבחון ולאורך כל מעגל החיים נדרשת משפחתו של חולה בניוון שרי ...

מערך התמיכה במשפחות

עמותת צעדים קטנים שמה לה למטרה לפעול לשיפור איכות חיי החולים בדושן וב ...

מחקרים קליניים בישראל

ESSENCE
גיל הנבדקים:
אסטרטגיית מחקר
טיפול גנטי
סטטוס
מגייס
שלב המחקר:
Pre-clinical
Phase 1
Phase 1-2
Phase 2
Phase 3
מאושר
A Phase 3 Study to Evaluate the Safety and Efficacy of PF-06939926 for the Treatment of Duchenne Muscular Dystrophy
גיל הנבדקים:
גילאי 0-8
אסטרטגיית מחקר
טיפול גנטי
סטטוס
מגייס
שלב המחקר:
Pre-clinical
Phase 1
Phase 1-2
Phase 2
Phase 3
מאושר

המדריכים שלנו

מדריך למתיחות

מדריך לנשאית על חשיבות מעקב קרדיולוגי

מדריך וידאו למתבגר עם דושן-בקר

מדריך לטיפול הנשימתי

מדריך בתחום החינוך במחלת דושן-בקר

התחום הפסיכולוגי בטיפול במחלת דושן-בקר

מוצרים חדשים בחנות

20 דברים שכיף לעשות – משחק מהנה לכל המשפחה

בלון וכובע – משחק זכרון מיוחד

מארז מלכותי לכבוד ראש השנה

מארז מלכותי לכבוד חג הפסח

שותפים לדרך